Diabetes e inovações tecnológicas: políticas públicas dependem de números (?)

Primary tabs


12votos

Diabetes e inovações tecnológicas: políticas públicas dependem de números (?)

deboraligieri is offline

A vida de uma pessoa com diabetes é repleta de números (hemoglobina glicada deve ser abaixo de 7,0%, em todas as refeições - sem exceção - é necessário fazer contagem de carboidratos, 4 dextros no mínimo por dia, faixa de normalidade glicêmica entre 70 e 180 mg/dl, 28 anos de diabetes e as consequências que o tempo da doença traz ao corpo, 37 anos de idade e os efeitos do envelhecimento sobre o diabetes, unidades de insulina por dia e por refeição, 5 refeições por dia, 1 hora de exercícios diários, 15 gramas de carboidratos para uma hipoglicemia, etc).

Mas não são esses os números que contam para a elaboração de uma política pública para tratamento da doença.

Em 1986, quando fui diagnosticada com diabetes, o SUS não existia, e o meu tratamento era feito através de custeio privado (meus pais compravam as insulinas e seringas). Com a criação do SUS pela Constituição Federal de 1988, regulamentado pela Lei nº 8.080/90, tive a oportunidade de receber os medicamentos e insumos através do sistema público de saúde.

Ainda no início do tratamento - e durante quase os 20 anos seguintes, utilizei as insulinas disponíveis hoje no SUS: NPH e Regular. Depois de 7 anos com diabetes e 6 anos de catarata como decorrência da doença (não porque não "aderia" ao tratamento, mas porque o tratamento não era adequado para a manutenção da minha saúde), tive que suspender meus estudos por ausência de visão (possuía apenas 30% da capacidade visual considerada normal).

Em 1996 comecei a fazer uso do análogo de insulina ultrarrápida antes das refeições, e verifiquei que as hipoglicemias que normalmente ocorriam 2 horas depois de me alimentar diminuíram bastante. Mas ainda era obrigada a me alimentar a cada 3 horas, sob pena da glicemia cair, em função dos picos de atuação da insulina NPH.

Em 2004 troquei a NPH pelo análogo de insulina de duração lenta, e mais uma vez o número de hipoglicemias caiu vertiginosamente, porque a lantus não tem picos. Sentia-me mais segura se não conseguia me alimentar porque estava no trânsito ou ocupada com alguma função de trabalho, pois sabia que um pequeno atraso de meia hora não arriscaria a minha estabilidade glicêmica e, consequentemente, também não prejudicaria o desenvolvimento normal das minhas atividades.

No início deste ano de 2014, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS - CONITEC - elaborou estudo para o fornecimento dos análogos de insulina pelo sistema público de saúde. Mas a conclusão a que chegou, apesar dos relatos de pacientes e familiares sobre a melhoria da qualidade de vida com os análogos, é que faltam evidências para justificar o impacto orçamentário em 5 anos de 2,5 bilhões de reais (tipo 1) e de 13,5 bilhões de reais (tipo 2).

Ou seja, os números que abundam na vida pessoal dxs diabéticxs faltam enquanto justificativa para a revisão e atualização do protocolo do SUS em diabetes.

Durante o 2º Encontro de Blogueirxs e Ativistas em Saúde, eu e outras blogueiras de diabetes conversamos pessoalmente com Maria Inez Pordeus Gadelha e Aline Silveira Silva, integrantes da CONITEC. Elas nos contaram que o debate sobre a incorporação dos análogos foi um dos mais longos durante toda a existência da CONITEC, e que, apesar dos depoimentos dxs pacientes consistirem em um tipo de evidência, são considerados frágeis, e que as evidências mais consistentes, embora solicitadas às entidades e associações que intervieram no processo de estudo, não foram enviadas à comissão.

img53baa0c25942f.jpg

 

Maria Inez nos relatou que a CONITEC, a título de comparação, buscou exemplos de tratamento do diabetes fora do Brasil, e descobriu que na Noruega (país com maior IDH do mundo), os análogos não foram incorporados. Todavia, no Haiti (país com pior IDH das Américas) os análogos também não foram incorporados. No Brasil, o diabetes mata mais de 124.000 pessoas por ano (segundo o atlas de 2013 da Federação Internacional de Diabetes - IDF, nosso país é o campeão de mortes pela doença). Portanto, o tratamento pode até funcionar para as pessoas com diabetes na Noruega, mas não se mostra adequado para xs diabéticxs brasileirxs.

Desta forma, cada país tem suas especificidades que recomendam - ou não - a incorporação dos análogos de insulina, não sendo possível aplicar o mesmo modelo da Noruega ao Brasil - assim como de países como Inglaterra, Portugal e Estados Unidos, em que o tratamento de diabetes tipo 1 com NPH já foi abolido há décadas - porque as realidades desses países também não é a mesma.

Pacientes, como eu, em regra temos apenas nossos números pessoais (e durante um único dia convivemos com muitos deles para implementar o autocuidado). Os números técnicos e científicos, são as empresas farmacêuticas, institutos de pesquisa e associações médicas que detém. Assim, devemos cobrar deles que forneçam esses dados para que o serviço público de saúde possa implementar uma política mais adequada ao tratamento do diabetes. E se não dispõem (porque há empresas que investem mais em propaganda do que em pesquisas), devemos cobrar essas entidades para que busquem os números necessários à incorporação dos análogos de insulina ao protocolo do SUS.

Por outro lado, os depoimentos dxs pacientes não deveriam ser considerados como algo tão frágil assim, ou como a repetição de palavras incutidas em nossa mente pela indústria farmacêutica. Acreditar nx paciente enquanto pessoa dotada de capacidade de comparar os efeitos de cada tratamento, e de saber diferir o que é bom e ruim para a sua saúde, não retira a seriedade e credibilidade dos gestores - e pelas palestras proferidas durante o encontro de blogueiros, Maria Inez e Aline são profissionais sérias e preocupadas com o bem-estar da população brasileira, e com todas as consequências que uma decisão sem o embasamento necessário pode provocar à saúde dxs brasileirxs e aos cofres públicos.

As evidências científicas não oferecem todas as respostas necessárias à qualidade de vida das pessoas. E os testemunhos das pessoas nas consultas públicas da CONITEC sobre revisão do protocolo de diabetes, e também na página do facebook criada para colher esses depoimentos - somos 12 milhões de motivos para a incorporação dos análogos de insulina - reforçam como, na prática diária, os números do diabetes se mostram mais favoráveis com os medicamentos não incorporados (ainda) ao SUS.

Neste ano, o meu dia mundial do diabetes - 14 de novembro - ficará marcado como um dia de luta por melhores condições de vida através do sistema público de saúde: pelo diálogo com a CONITEC, para que os depoimentos das pessoas com diabetes sejam considerados autênticos testemunhos de melhoria de vida, e pelo diálogo com as empresas farmacêuticas, institutos de pesquisa e associações médicas, para que as evidências científicas necessárias à incorporação dos análogos de insulina sejam fornecidas e, se não existentes, sejam buscadas com mais investimentos em pesquisas.

2014-11-08_08.10.15_0.jpg

 8 COMENTÁRIOS

Raphael is offline

Políticas Públicas dependem de indicadores que neste caso são os de saúde.  O SUS também possui uma série de Sistemas de Informação, capazes de traçar com bastante acerto o perfil epidemiológico e socioeconômico de uma população onde pretenda fazer uma intervenção. Mas concordo que laboratórios e as associações médicas detêm informações preciosas que poderiam auxiliar na formulação de novas estratégias para o tratamento do Diabetes e de muitas outras patologias. Acredito que a ANS têm um papel fundamental enquanto órgão fiscalizador de muitos aparelhos e dispositivos da saúde suplementar, que também integram o SUS (embora a maioria das pessoas ignore esse fato). 

Débora te parabenizo sempre pela militância aguerrida que você desenvolve em defesa dos direitos das pessoas que sofrem com o Diabetes, em prol da Democracia e do SUS como um todo.

AtenciosaMente,

Raphael 

deboraligieri is offline

Raphael querido.

Agradeço suas generosas palavras!

A Sociedade Brasileira de Diabetes me retornou e, de fato não há pesquisas que evidenciam a superioridade de todos os análogos. Há pesquisas que evidenciam a superioridade das ultrarrápidas e para crianças apenas e que não foram devidamente considerados pela CONITEC. Mas em relação aos análogos de longa duração e de todos os análogos em relação a demais faixas etárias, não há pesquisas que evidenciam a melhoria que vivenciamos na prática. Assim, temos mesmo que cobrar das empresas farmacêuticas, das associações e institutos de pesquisas que busquem esses "números". E nós mesmos, que trabalhamos com diabetes profissionalmente, devemos tabular dados para que sirvam para a análise da implementação de políticas públicas de saúde para o diabetes. O exercício democrático da busca pelo direito à saúde toca a todos e a cada um de nós, pois, enquanto cidadãos, podemos exigir de quem de direito (não apenas o Poder Executivo, como também todos os Poderes - Públicos e capitalistas) as atitudes necessárias para que todos tenhamos melhor qualidade de vida. Exigir mais investimentos em pesquisas é uma dessas formas. O debate tem que ser feito para identificarmos o que realmente é necessário para que o SUS seja de fato um sistema integral para as pessoas com diabetes. A proposta do meu texto é essa.

CarinhosaMente,

Débora

Emilia Alves de Sousa is online

Querida Déborah,

Cada post seu sobre o Diabetes é um aprendizado para mim. E os números me impressionam! E mais impressionante ainda a falta de investimentos necessários para o tratamento dos portadores. E faço coro com você:  precisamos pressionar esses organismos: empresas farmacêuticas, institutos de pesquisa e associações médicas, e quem mais for preciso, para que forneçam as informações necessárias ao SUS para que implemente um atendimento mais adequado ao tratamento do Diabetes.

Também sou uma admiradora do seu ativismo entorno desta causa e de outros direitos humanos!

Desejo muito sucesso nessa campanha pelo  dia mundial do diabetes - 14 de novembro,  pelo diálogo com a CONITEC, na garantia da  incorporação dos análogos de insulina ao protocolo do SUS!

Conte com o meio apoio através da divulgação nas redes sociais.

Bjs!
Emília
 

deboraligieri is offline

Emília querida.

Igualmente agradeço suas generosas palavras!

Esse meu novembro azul tem sido de muita luta, e a RHS é uma ferramenta poderosa para conquistar a melhoria do tratamento do diabetes pelo SUS.

Enviei o texto sobre as evidências científicas e a incorporação de medicamentos ao SUS para a Sociedade Brasileira de Diabetes e para a Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia, questionando se a informação que recebi das representantes da CONITEC conferiam. No sábado recebi resposta da SBD, dizendo que há sim evidências científicas da superioridade dos análogos em relação às insulinas do SUS, mas apenas em relação a um tipo de análogo (as ultrarrápidas, utilizadas para cobrir as refeições - e o único tipo que usamos na bomba de infusão de insulina) e apenas em relação à faixa etária de crianças (menores de 14 anos).

Vou redigir um outro texto com essas informações, e continuar explicando pra comunidade diabética que cidadania não se resume a cobrar providências do Poder Executivo, mas também cobrar de todos os envolvidos com a produção e comercialização de medicamentos que forneçam dados para fundamentar a política pública de saúde que almejamos. Mas toda vez que chego nesse ponto, de cobrar o Capital para que dê sua contrapartida a todo lucro obtido com a saúde das pessoas, essas mesmas pessoas parecem não entender que informação e pesquisas é também um direito. A conversa sempre volta para cobrar o "Governo" e os Deputados. É muito difícil retirar esse véu de isenção de responsabilidades com que os próprios explorados pelo Capital o recobrem....

Beijos,

Débora

Raphael is offline

Fiz meus periódicos hoje, entre eles o exame de glicemia, vou pegar todos os resultados em 3 dias.

Ontem á noite iniciei o jejum de 8 horas, nossa foi bem desconfortável, parecia que eu tinha mais fome só porque sabia que não podia comer. 

Complexo sentir vontade de comer alguma coisa e não poder...

Abraço!

Raphael

deboraligieri is offline

Raphael querido.

A questão do jejum para os exames de sangue é um assunto que sempre retorna nos grupos de discussão de diabetes do facebook. Mesmo com os análogos de insulina, que evita a queda da glicemia quando o jejum é superior a 3 horas, é quase certo que uma pessoa com diabetes sofra hipoglicemia quando fica por mais de 8 horas sem ingerir alimentos. Em alguns laboratórios, diabéticos tem preferência de atendimento por este motivo. Mas como não é lei, muitos ignoram o fato, o que faz com que seja muito comum diabéticos passarem mal após a realização do exame (na verdade, muitas vezes já estamos com hipoglicemia antes). Se você olhar os meus exames de laboratório, a glicemia de jejum costuma estar por volta de 60 mg/dl a 50mg/dl, o que é um nível muito baixo, considerando que segundo os parâmetros de normalidade a glicemia deveria estar ao menos em 70 mg/dl. Mais pra frente, quando estiver com a minha atividade de advocacy mais "profissionalizada", pretendo conversar com alguém do Legislativo para criar lei nesse sentido, para que todos os diabéticos possam ser atendidos com preferência quando estiverem em jejum por mais de 8 horas para evitar as crises hipoglicêmicas.

Espero que esteja tudo certo com a sua saúde!

Beijos,

Débora

 

Maria Luiza Carrilho Sardenberg is offline

Estatística é evidência maior do que o saber sobre si de cada paciente?

Singularidade é a riqueza que deveria balizar as decisões em questão.

Ou eu não entendi nada, querida Débora...

deboraligieri is offline

Iza querida.

Abordei a questão aqui nesse texto de maneira bem simplista, para evitar que ficasse muito grande e chato de ler, e porque meus conhecimentos científicos são bem parcos para explicar todos os aspectos referentes às evidências como base das políticas públicas de saúde. Mas as evidências não repelem imediatamente a singularidade de cada pessoa e de seus (auto)conhecimentos no tratamento da saúde.

Penso que a evidência é a base científica que determina quais os tratamentos são considerados eficazes para a maior parte da população com determinada patologia, trata da patologia em si, enquanto o saber sobre si de cada paciente é a base empírica que determina qual desses tratamentos é mais adequado para o caso singular, e como esse tratamento será adaptado à vida do paciente (e não a vida do paciente ao tratamento), ou se um outro tratamento será necessário para garantir melhor qualidade de vida à pessoa, ou seja, trata da pessoa em si.

Ou seja, as evidências estão para a patologia da mesma forma que o saber em si está para a pessoa.

Mas estou pensando alto aqui, não tenho certeza se o que disse está correto. Se mais alguém quiser me ajudar com esse raciocínio, ficarei contente! O que acha disso que eu falei Iza?

Beijo grande,

Débora

Últimos posts promovidos


Dayane Ferreira de Melo is offline
6votos

Fortaleza receberá evento sobre doenças reumáticas em pessoas jovens

Jovens cearenses que convivem com doenças reumáticas poderão se encontrar em evento exclusivo no próximo dia 19 em Fortaleza

Últimos posts comentados


Raquel Torres Gurgel is offline
3votos

Dá pra ter uma mostra Saúde É Meu Lugar na sua cidade.

Há três ou quatro meses, divulgamos aqui a Mostra Saúde É Meu Lugar – um projeto da Rede Brasileira de Escolas de Saúde Pública que busca dar visibilidade ao trabalho de quem atua na Atenção Básica, nos territórios.